2018

डिसेंबर आला की हल्ली फेसबुकसुद्धा आपल्या सोशल मीडियावरच्या आयुष्याचा आढावा आपल्याला देतं. मी generally असा विचार करण्यापासून स्वतःला लांब ठेवणाऱ्यांपैकी आहे. पण आमच्या कुटुंबासाठी हे वर्ष  इतक्या वेगवेगळ्या घडामोडींनी भरलेलं होतं, की थोडा आढावा घेऊन स्वतःच स्वतःच्या मनाशी काही गोष्टी reconcile करणं आवश्यक झालंय असं मला वाटतं.

२०१७ मध्ये आम्हाला समजलं की तन्मयी development मध्ये मागे आहे. ते आम्ही accept करतो न करतो तोच यावर्षीच्या जानेवारीतच समजलं की त्यामागून seizures नीसुद्धा हजेरी लावलेली आहे. तन्मयीच्या बाबतीत developmentally तिचं मागे असणं आणि seizures होणं हे म्हणजे 'कोंबडी आधी की अंडं 'अशातला प्रकार आहे. साधारणपणे मुलांच्या development च्या ज्या stages आहेत असं मानलं जातं त्यावर मोजायचं झालं तर गेल्या वर्षीच्या शेवटी तिच्या वयाच्या मानाने तन्मयी ३ महिने मागे होती. या वर्षाच्या शेवटाला ती त्या scale वर सापडतच नाही अशी स्थिती आहे. Developmental regression at its extreme.

EEG ची तयारी 

४ महिन्यांपूर्वी, म्हणजे ऑगस्टमध्ये , आम्ही तन्मयीला हॉस्पिटलमध्ये वेगवेगळ्या tests साठी admit केलं होतं. तोपर्यंत तिला seizure-control साठी दिलेली ३ औषधं fail झाल्यात जमा होती. तिच्यासाठी ketogenic diet सुरु करणे हा एक पर्याय आमच्यासमोर डॉक्टरांनी ठेवला होता, आणि औषधं बदलणं हा दुसरा पर्याय. डॉक्टरांच्या म्हणण्यानुसार तिच्या बाबतीत शक्य तितके सगळे उपाय लगेचच सुरु करणं was the best course of action. त्यामुळे ketogenic diet सुरु केलं, औषधं बदलली. (Epilepsy साठीचं ketogenic diet हा स्वतंत्र पोस्टचा विषय आहे.) 

पुढचे दोन महिने तन्मयी fresh दिसत होती, हालचाल करत होती, हसायला लागली होती, मान धरण्याचे प्रयत्न करत होती. पण गाडं बिनसलं आणि परत regression च्या मार्गाला लागलं. आजच्या दिवशी तन्मयी स्वतःहून थोडेसे पाय हलवणे, आणि अधूनमधून हुंकार देणे यापलीकडे काही करत नाही. एखाद्या दिवशी तिचं खाणं-पिणं maintain करणं हासुद्धा challenge असू शकतो. तिच्या चार वेगवेगळ्या प्रकारच्या therapies सुरु आहेत. एखाद्या दिवशी थेरपी सेशन चांगलं झालं तरी दुसऱ्या दिवशीही ते तसंच होईल ह्याची खात्री ना थेरपिस्ट देऊ शकत, ना आम्ही. तिचे मूड, इच्छा, तहानभूक, झोप, सगळं आपल्याला ओळखून घ्यावं लागतं. यात बरेचदा आपली शारीरिकच नव्हे तर मानसिक दमछाक होते हे स्वीकारून मग तिचं सगळं करावं लागतं.

पुढचा treatment plan ठरवण्यासाठी तिच्या डॉक्टरांशी आम्ही आठवड्यातून दोनवेळा तरी बोलत असतो. त्यांच्या म्हणण्यानुसार एका ठराविक baseline वर तन्मयी ४-६ महिने stable राहणं अपेक्षित आहे. सध्या ते achieve करण्यासाठी आमचे (आणि तन्मयीचेही) प्रयत्न चालू आहेत. माझी आई तिला 'mystery girl' म्हणते ते एका अर्थी खरंच आहे. तिला नक्की काय लागू पडेल, किंवा कधी काही लागू पडेल की नाही हे अजून गुपितच आहे.

असो. हे झालं तन्मयीचं २०१८ साल.

माझं २०१८ तिच्याभोवतीच गुंफलेलं असलं तरी बरंचसं माझं स्वतःचंही होतं. वाचन, गाणं आणि ऑफिस अशा तीन माझ्या स्वतःच्या म्हणाव्या अशा गोष्टी मी कटाक्षाने करत आले. आता नवीन वर्षात रोहित, माझी आई आणि मी असे तिघे मिळून तन्मयीभोवती असू. तिचं करून थोडं आमचं सांभाळणं ही कसरत आम्हा तिघांचीही होणार आहेच. पण त्या कसरतीतच तर खरी मजा आहे. अर्थात त्याकरता तन्मयीचं असं असणं गरजेचं नाही, पण ते इतक्यात बदलता येत नाही तर निदान त्यापायी होणाऱ्या धावपळीची मजा घेणंच समंजसपणाचं आहे; नाही?