All We Want is Love

मध्यंतरी कुणालातरी (कुणाला ते आता आठवत नाही), मी तन्मयीचा दिनक्रम सांगत होते. आणि तिच्यात आम्हाला कसं अडकायला होतं हे सांगत होते. सांगता सांगता लक्षात आलं की बहुतेक आई-वडील हेच सांगतात... आपला मुलगा/मुलगी किती गोंधळ घालतात, त्यांच्या मागे धावण्यात कसा दिवस जातो, एक क्षण स्वतःला मिळत नाही, वगैरे वगैरे. मनात विचार आला की मुलांच्यात अडकणं जरी तेच असलं तरी कारणं, परिस्थिती किती वेगवेगळी आहेत!

आमच्या case मध्ये, तन्मयीच्या epilepsy मुळे तिचे आधीच असलेले developmental delays अजूनच वाढलेयत.  इतर मुलं जशी active असतात, त्यातून त्यांच्या स्नायूंची शक्ती जशी वाढते, तशी तिची वाढायला scope च नाहीए. तिचे रोजचे seizures तिच्या discomfort मध्ये अजूनच भर घालतात. त्यात तिची औषधं! त्याने तर ती दिवसभर एका haze मध्ये असल्यासारखी असते. इतकं सगळं काही तिचं एवढुसं शरीर रोजच्या रोज सहन करतं. 

तन्मयीच्या pause झालेल्या physical development मुळे तिच्यावर जे long term परिणाम होणार आहेत त्याची तीव्रता कमी करण्यासाठी आम्ही आत्तापासूनच झटतोय... तिच्याकडून योगासनं करून घेणे, तिला दीर्घ श्वसन शिकवणे, mindfulness शिकवणे यातून तिला physical therapy पासून ते औषधांमुळे येणारा stress कमी करण्यासाठी प्रयत्न करतोय. तिला केवळ १० मिनिटं बाहेर फिरवायला नेण्यासाठी काही महिन्यांपूर्वीपर्यंत आम्हाला खूप planning करायला लागायचं. ते कमी व्हावं म्हणून स्वतःला शिस्त लावतोय.. शक्यतो आम्ही जाऊ तिथं सगळीकडं तिला घेऊन जातोय... अगदी भाजीबाजारालासुद्धा. कधी तिला घेऊन एकटीने कारमधून जाताना माझ्या मनात सतत दडपण असतं, की मी drive करतेय, आणि मागे कारसीटमध्ये हिला seizures झालेत तर? रात्री ती झोपली नाही की तिचे seizures वाढतात, त्यामुळे रोहित रात्री घाबरून असतो... की ही उठली आणि लगेच झोपली नाही तर?  

अगदी basic गोष्टी ज्या बहुतेक सगळेजण गृहीत धरून असतात, त्या आमच्यासाठी महाग आहेत. उदाहरणार्थ, seizures मुळे तन्मयीचं हसणं-खिदळणं बंद झालं. २-३ महिन्यांपूर्वी खदाखदा हसणारी तन्मयी आता औषधालाही smile देत नाही. सतत तिच्या doctor appointment चा track ठेवा; त्यांनी औषधं बदलून दिली तर त्याचा effect होईपर्यंत २-३ आठवडे वाट बघा; त्यादरम्यान तिने खुश राहावं, तिला seizures होऊ नयेत म्हणून alert राहा. परिस्थिती सगळं काही शिकवते, पाण्यात पडलं कि पोहोता येतं हे सगळं जरी १००% खरं असलं तरी ह्या सगळ्यात भरपूर मानसिक ऊर्जा खर्च होते. 

तुमच्यापैकी बहुतेकांना हे वाचतानाच कसंतरी व्हायला लागलं असेल नं? 

अशा परिस्थितीमध्ये संपर्कातल्या अनेकांचे बरेवाईट अनुभव आम्ही आत्तापर्यंत घेतलेत, आत्ताही घेतोय.  पुढेही वेगळे अनुभव येतील, तन्मयीची तब्येत सुधारेल, ते सगळं जे असेल ते असो, पण ह्या एक नक्की सांगावंसं वाटतं... जेव्हा एखाद्या घरातली कठीण परिस्थिती आपल्याला माहीत असते, मग तिचं स्वरूप काहीही असो... पैशांची अडचण, घरातल्या कुणाचं आजारपण, घरातली कुणी व्यक्ती जाणं वगैरे... तेव्हा त्या-त्या घरातल्यांनी मदत मागण्याची वाट बघू नका. स्वतःहून मदतीला जा. काही नाही तर "आम्ही आहोत" एवढा दिलासा द्या. सतत दुखरा विषय छेडलाच पाहिजे असंही compulsion नाही. त्या घरातल्या मंडळींशी नुसते संपर्कात राहिलात तरी त्यानेही खूप धीर मिळतो. निदान अश्या प्रसंगात त्या व्यक्तींना त्रास देणाऱ्यांपैकी आपण एक नाही नं, हे पाहा.

हे सगळं सांगण्यामागे कुणालाही दोष देण्याचा किँवा प्रौढी मिरवण्याचा माझा बिलकुल हेतू नाही. फक्त ह्याची जाणीव करून द्यावीशी वाटते आहे, की रोजच्या रहाटगाडग्यात अडकणं आपल्याला सगळ्यांनाच खूप सोपं आहे, आणि ते justified सुद्धा असतं. पण शेवटी स्वतःच्या schedule मधून वेळ काढून कुणीतरी आपल्यासाठी येतंय, आपल्याशी बोलतंय, आपली आठवण ठेवतंय, हे तर आपल्याला सगळ्यांनाच हवं असतं. तेवढं फक्त लक्षात ठेवून इतरांशी वागलं की झालं! सोप्पंय, नाही?