Writing about Epilepsy and Special Needs
गेल्या काही ब्लॉगपोस्टवरून परवा नजर फिरवताना जाणवलं की Epilepsy Awareness Month च्या निमित्ताने of late मी तन्मयी आणि तिचं आजारपण ह्याबद्दल गेले दोन महिने खूप काही लिहीलंय. मी काही फार फेमस ब्लॉगर नसले तरी ओळखीच्यांतले बरेचजण तुम्ही वाचताच मी काय लिहीत असते ते.काही येणाऱ्या प्रतिक्रियांवरून जाणवलं की तन्मयीचे फोटो पाहणं किंवा मी तिच्या एपिलेप्सीबद्दल जे लिहीते ते वाचणं त्रासदायक असू शकतं. त्यामुळे मी जरा अंतर्मुख होऊन विचार केला की मी मुळात हे सगळं का लिहीते. तर याची २ ठळक कारणं मला दिसतात -
पहिलं कारण म्हणजे आजारपण असो अथवा नसो, epilepsy or no epilepsy, तन्मयी माझी मुलगी आहे. आणि सगळेजण जसं आपापल्या मुलांबद्दल बोलतात, लिहितात, फोटो share करतात, तसंच मी पण करते. माझ्या मुलीची परिस्थिती वेगळी आहे म्हणून मी ते करूच नये असं मला वाटत नाही. In fact, ती जसजशी मोठी होत जाईल तसं तिचं वेगळेपण तिच्या वयाच्या इतर मुलांच्या समूहात उठून दिसणार आहे. अशा वेळी जास्तीत जास्त लोकांना तिच्याबद्दल माहिती असणं हे तिच्या (आणि तिचे पालक म्हणून आमच्याही) फायद्याचं ठरणार आहे. अर्थात यात कुठेही सहानुभूती मिळवण्याचा हेतू नाही हे मी आधीच स्पष्ट करते. तिच्याबद्दल, तिच्या एपिलेप्सीबद्दल माहीत असल्यामुळे उगीचंच त्याचं गॉसिप न होता, सगळे sensitively विचार करू शकतील... आम्ही किती वाईट परिस्थितीत आहोत, किंवा "अरेरे, बिचारी तन्मयी" असं न म्हणता तिला डोळस प्रेम आणि support देतील अशी कुठेतरी माझ्या मनात आशा आहे.
दुसरं कारण हे, की तिच्या बाबतीत रोजचा दिवस वेगळा असतो. म्हणजे आज ती जितकी fresh असेल तशी ती उद्या असेलच असं नाही, किंवा आज ती जितकी झोपून झोपून असेल त्याच्या अगदी उलट ती उद्या खूप fresh असेल असं असू शकतं. त्यामुळे आमचं routine असं काही नसतं. अशा सतत बदलत्या परिस्थितीत मी जर क्षणभर थांबून introspection केलं नाही, तर मला स्वतःला बदलती परिस्थिती स्वीकारणं खूप अवघड होऊन बसेल. त्यामुळे बऱ्याचदा मी लिहीते तो स्वतःच स्वतःशी साधलेला संवाद असतो. अगदी आत्ता हे सगळं लिहितानाही तसंच काहीसं आहे. त्यामुळे होतं काय, की माझ्या पोस्ट्स या अत्यंत ताज्या असतात. डोक्यात बरेच दिवस घोळत असलेले विचार अचानक मूर्त स्वरूप घेतात आणि शब्द म्हणून डोळ्यांसमोर उभे राहतात तशी मी अर्ध्याएक तासात पोस्ट लिहून काढते आणि publish करते.
ह्या सगळ्या process मध्ये, माझ्या लिखाणाच्या विषयांमुळे किंवा फोटो share करण्यानं इतर कुणाला मानसिक त्रास झाला असेल तर मनापासून sorry. तसा त्रास हे सगळं प्रत्यक्ष जगताना मलाही होतो. पण अशा कठीण विषयांना हात घालणं, त्याबद्दल खुलेपणानं बोलणं, त्यानिमित्तानं होणारं आत्मपरीक्षण, या सगळ्यामुळे मला खूप धैर्य आणि शक्ती मिळते. त्यामुळं या विषयावरचं लिखाण मी इतक्यात तरी थांबवणार नाही हे सगळेजण समजून घेतील अशी आशा आहे.
On this note, wishing everyone a very Happy New Year in advance! ब्लॉगमधून पुढच्या वर्षी भेटूया.
पहिलं कारण म्हणजे आजारपण असो अथवा नसो, epilepsy or no epilepsy, तन्मयी माझी मुलगी आहे. आणि सगळेजण जसं आपापल्या मुलांबद्दल बोलतात, लिहितात, फोटो share करतात, तसंच मी पण करते. माझ्या मुलीची परिस्थिती वेगळी आहे म्हणून मी ते करूच नये असं मला वाटत नाही. In fact, ती जसजशी मोठी होत जाईल तसं तिचं वेगळेपण तिच्या वयाच्या इतर मुलांच्या समूहात उठून दिसणार आहे. अशा वेळी जास्तीत जास्त लोकांना तिच्याबद्दल माहिती असणं हे तिच्या (आणि तिचे पालक म्हणून आमच्याही) फायद्याचं ठरणार आहे. अर्थात यात कुठेही सहानुभूती मिळवण्याचा हेतू नाही हे मी आधीच स्पष्ट करते. तिच्याबद्दल, तिच्या एपिलेप्सीबद्दल माहीत असल्यामुळे उगीचंच त्याचं गॉसिप न होता, सगळे sensitively विचार करू शकतील... आम्ही किती वाईट परिस्थितीत आहोत, किंवा "अरेरे, बिचारी तन्मयी" असं न म्हणता तिला डोळस प्रेम आणि support देतील अशी कुठेतरी माझ्या मनात आशा आहे.
दुसरं कारण हे, की तिच्या बाबतीत रोजचा दिवस वेगळा असतो. म्हणजे आज ती जितकी fresh असेल तशी ती उद्या असेलच असं नाही, किंवा आज ती जितकी झोपून झोपून असेल त्याच्या अगदी उलट ती उद्या खूप fresh असेल असं असू शकतं. त्यामुळे आमचं routine असं काही नसतं. अशा सतत बदलत्या परिस्थितीत मी जर क्षणभर थांबून introspection केलं नाही, तर मला स्वतःला बदलती परिस्थिती स्वीकारणं खूप अवघड होऊन बसेल. त्यामुळे बऱ्याचदा मी लिहीते तो स्वतःच स्वतःशी साधलेला संवाद असतो. अगदी आत्ता हे सगळं लिहितानाही तसंच काहीसं आहे. त्यामुळे होतं काय, की माझ्या पोस्ट्स या अत्यंत ताज्या असतात. डोक्यात बरेच दिवस घोळत असलेले विचार अचानक मूर्त स्वरूप घेतात आणि शब्द म्हणून डोळ्यांसमोर उभे राहतात तशी मी अर्ध्याएक तासात पोस्ट लिहून काढते आणि publish करते.
ह्या सगळ्या process मध्ये, माझ्या लिखाणाच्या विषयांमुळे किंवा फोटो share करण्यानं इतर कुणाला मानसिक त्रास झाला असेल तर मनापासून sorry. तसा त्रास हे सगळं प्रत्यक्ष जगताना मलाही होतो. पण अशा कठीण विषयांना हात घालणं, त्याबद्दल खुलेपणानं बोलणं, त्यानिमित्तानं होणारं आत्मपरीक्षण, या सगळ्यामुळे मला खूप धैर्य आणि शक्ती मिळते. त्यामुळं या विषयावरचं लिखाण मी इतक्यात तरी थांबवणार नाही हे सगळेजण समजून घेतील अशी आशा आहे.
On this note, wishing everyone a very Happy New Year in advance! ब्लॉगमधून पुढच्या वर्षी भेटूया.
Comments
Post a Comment