न होता मनासारखे दुःख मोठे|
तन्मयीला एपिलेप्सी आहे हे diagnosis आम्हाला मिळून आता वर्ष होईल. Seizures ने सर्वात आधी तन्मयीची झोप पळवली आणि पाठोपाठ तिचं हसूसुद्धा. ती developmentally कितीही मागे असली तरी तिच्या हसण्यानं आम्हाला ऊर्जा मिळत होती. रात्र-रात्र आम्हाला जागवायची तरी कष्ट वाटायचे नाहीत.. पण तिचं हसू बघता बघता केव्हा गेलं समजलंच नाही. एक दिवस अचानक जाणीव झाली आणि जीव अर्धा झाला. गेल्या वर्षभरात तिच्या अशा अनेक गोष्टी हळूहळू कमी होत गेल्या...तिचं स्वतःहून हातपाय हलवणं, मान वळवणं, नजरेतलं स्थैर्य... अशा ज्या ज्या म्हणून गोष्टी तिच्या development साठी अत्यावश्यक आहेत त्या सर्व बंद झाल्या. आमचे तिहेरी प्रयत्न चालू होते - डॉक्टर औषधं बघणार, थेरपिस्ट तिची इतर development व्हावी म्हणून आम्हाला strategies शिकवणार आणि आम्ही अखंड त्या सगळ्याचं implementation करणार. मधेच औषधांनी आपलं काम केलं आणि त्यामुळं काही गोष्टी परत येऊन आम्हाला जरा बरं वाटतं न वाटतं तोच तिचा उलट प्रवास सुरु झालेला असायचा. सगळं काही क्षणिक. सतत २ पावलं पुढे, ५ पावलं मागे असा खेळ. Seizures हे एक कारण होतं... पण औषधं म्हणजे दुधारी तलवार. Seizures कमी होण्यासाठी ती द्यावीत तर त्यामुळे ती अशक्य अशी ग्लानीत जायची. जागी असायची पण डोळे झोपाळलेले, अंगात त्राण नाहीत असा प्रकार. त्यामुळे तिच्या बाबतीतल्या अनेक गोष्टींवर आपला जरासुद्धा control नसणार हे उघड झालं होतं, पण मन मानत नव्हतं.
अनेकदा असं व्हायचं (अजूनही होतं) की थेरपी सेशनच्या वेळी तन्मयीला झोप आलेली असायची, किंवा जागी असली तरी ती काहीच करायची नाही कारण अंगात त्राणच नसायचे.. अशा वेळी दुप्पट-तिप्पट चिडचिड व्हायची. अनेकदा अशा परिस्थितीत मुलांना आपण सांगून समजावून देऊ शकतो, मारून-मुटकून का होईना मुलांनी काहीतरी करावं अशी परिस्थिती निर्माण करू शकतो. बरं, तन्मयीला हे असे सर्वसाधारण मुलांना लागू पडणारे उपाय बिलकुल उपयोगाचे नाहीत हे माहीत असल्यामुळे मग स्वतःच स्वतःशी धुसफूस करत बसण्याशिवाय पर्याय नसायचा. तिची development होण्यासाठी तिनं काहीतरी तर करायला हवं नं; असं वाटत राहायचं. हळूहळू तिच्या बाबतीत आपण किती हतबल आहोत हे समोर दिसत असल्यामुळं इतर अत्यंत साध्या वाटणाऱ्या गोष्टी जSSSरा हाताबाहेर गेल्या की माझी स्वतःशीच चिडचिड सुरु व्हायची... म्हणजे अगदी 'हा चमचा इथे का ठेवला' पासून 'पाऊस आत्ताच पडायला हवा होता का' इथपर्यंत कशाहीमुळे राग यायचा.
नक्की कधी ट्यूब पेटली सांगता येत नाही, पण एके दिवशी अशीच क्षुल्लक कारणानं चिडचिड होत असताना लक्षात आलं की आपण आपल्या आसपासच्या वस्तू, व्यक्ती, त्यांचं वागणं, घडणाऱ्या घटना या सगळ्यांवर सतत एक प्रकारे control ठेवण्याचा प्रयत्न करत असतो... आपल्या इच्छा-आकांक्षा, मतं, दृष्टिकोन त्यांच्यावर लादत असतो. आणि हवं तसं, हवं ते, हव्या त्या वेळी झालं नाही की त्रागा करून घेत असतो. म्हणजे तन्मयीचे seizures बंद झाले पाहिजेत ह्या माझ्या इच्छेचं रूपांतर ते control मध्ये न आल्यानं होणाऱ्या वैतागात होणं, किंवा तिची development इतर मुलांसारखी मार्गी लागावी यासाठी जी थेरपी लागते त्यात तिनं cooperate केलं नाही की मी चिडचिड करणं... सगळी उदाहरणं त्याचीच! माझंच कशाला सांगू, अगदी लहान बाळांना सुद्धा स्वतःहून एखादा खुळखुळा हलवून त्यातून आवाज काढता आला की किती आनंद होतो! हा सुद्धा control मिळवण्याचाच प्रकार नाही का! मनाच्या श्लोकात म्हणून ठेवलंय रामदासस्वामींनी, ते अगदीच काही चुकीचं नाही - "न होता मनासारखे दुःख मोठे."
यावर उपाय काय? एक खरं आहे की तन्मयीच्या कोणत्याही गोष्टीवर सध्यातरी माझा control नाही. त्यामुळे त्या इच्छेवर पाणी सोडणं आणि तिची प्रगती व्हावी यासाठी निरपेक्ष प्रयत्न करत राहणं हे सोडून माझ्या हातात काहीच नाही. (As a side note सांगते, हे निरपेक्ष प्रयत्न खरंच किती निरपेक्ष असावे लागतात यासाठी एकदा आमच्या घरी येऊन बघा. श्रीकृष्णानं अर्जुनाला दिलेल्या "कर्मण्येवाधिकारस्ते" च्या कानमंत्राची अंमलबजावणी निदान तन्मयीच्या बाबतीत कशी करायची हे गेल्या वर्षभरात चांगलंच शिकलोय आम्ही!)
पण शेवटी मनुष्यस्वभाव आहे, तो उफाळून येतोच... आपल्या सभोवतालच्या सगळ्याच गोष्टींवरचा control सोडून द्यायचा, अथवा तो सुटल्याने होणारी चिडचिड बंद करायची ही जरा अशक्य कोटीतली गोष्ट वाटते मला. त्यामुळे मी सध्या त्यातल्या त्यात सोपा वाटणारा उपाय निवडलाय... स्वतःच्या बाबतीत सहज साध्य होतील अशी मोजकीच उद्दिष्ट निवडणं आणि ती नियमानं पूर्ण करणं. फक्त माझ्या मानसिक आणि शारीरिक स्वास्थ्यासाठी मी हे संकल्प केलेत त्यामुळे ते निवडताना मी २ महत्त्वाच्या अटी स्वतःलाच घातल्या - एक म्हणजे माझी ही उद्दिष्टं पूर्ण करण्यासाठी घरातल्या इतरांनी काहीही प्रयत्न करावेत असं prerequisite ठेवायचं नाही. आणि दुसरं म्हणजे ती पूर्ण करताना मला इतरांची मदत हवी असल्यास मी तसं स्पष्ट सांगितलं पाहिजे.
ठरवलेल्यापैकी काही संकल्प:
१. वर्षभरात वेगवेगळ्या विषयांवरची कमीत कमी १५ पुस्तकं वाचणे
२. आठवड्यातून कमीत कमी ३ वेळा gym ला जाणे (तिथं जाऊन व्यायाम करणं अध्याह्रत आहे!)
३. आवाजात ताकद यावी यासाठी आठवड्यातून कमीत कमी ३ ते ४ दिवस गाण्याचा रियाज करणे
आता हेही मनासारखे पूर्ण करता आले नाहीत तर किती दुःख होते ते वर्षाच्या शेवटीच कळेल! 😄
अनेकदा असं व्हायचं (अजूनही होतं) की थेरपी सेशनच्या वेळी तन्मयीला झोप आलेली असायची, किंवा जागी असली तरी ती काहीच करायची नाही कारण अंगात त्राणच नसायचे.. अशा वेळी दुप्पट-तिप्पट चिडचिड व्हायची. अनेकदा अशा परिस्थितीत मुलांना आपण सांगून समजावून देऊ शकतो, मारून-मुटकून का होईना मुलांनी काहीतरी करावं अशी परिस्थिती निर्माण करू शकतो. बरं, तन्मयीला हे असे सर्वसाधारण मुलांना लागू पडणारे उपाय बिलकुल उपयोगाचे नाहीत हे माहीत असल्यामुळे मग स्वतःच स्वतःशी धुसफूस करत बसण्याशिवाय पर्याय नसायचा. तिची development होण्यासाठी तिनं काहीतरी तर करायला हवं नं; असं वाटत राहायचं. हळूहळू तिच्या बाबतीत आपण किती हतबल आहोत हे समोर दिसत असल्यामुळं इतर अत्यंत साध्या वाटणाऱ्या गोष्टी जSSSरा हाताबाहेर गेल्या की माझी स्वतःशीच चिडचिड सुरु व्हायची... म्हणजे अगदी 'हा चमचा इथे का ठेवला' पासून 'पाऊस आत्ताच पडायला हवा होता का' इथपर्यंत कशाहीमुळे राग यायचा.
नक्की कधी ट्यूब पेटली सांगता येत नाही, पण एके दिवशी अशीच क्षुल्लक कारणानं चिडचिड होत असताना लक्षात आलं की आपण आपल्या आसपासच्या वस्तू, व्यक्ती, त्यांचं वागणं, घडणाऱ्या घटना या सगळ्यांवर सतत एक प्रकारे control ठेवण्याचा प्रयत्न करत असतो... आपल्या इच्छा-आकांक्षा, मतं, दृष्टिकोन त्यांच्यावर लादत असतो. आणि हवं तसं, हवं ते, हव्या त्या वेळी झालं नाही की त्रागा करून घेत असतो. म्हणजे तन्मयीचे seizures बंद झाले पाहिजेत ह्या माझ्या इच्छेचं रूपांतर ते control मध्ये न आल्यानं होणाऱ्या वैतागात होणं, किंवा तिची development इतर मुलांसारखी मार्गी लागावी यासाठी जी थेरपी लागते त्यात तिनं cooperate केलं नाही की मी चिडचिड करणं... सगळी उदाहरणं त्याचीच! माझंच कशाला सांगू, अगदी लहान बाळांना सुद्धा स्वतःहून एखादा खुळखुळा हलवून त्यातून आवाज काढता आला की किती आनंद होतो! हा सुद्धा control मिळवण्याचाच प्रकार नाही का! मनाच्या श्लोकात म्हणून ठेवलंय रामदासस्वामींनी, ते अगदीच काही चुकीचं नाही - "न होता मनासारखे दुःख मोठे."
यावर उपाय काय? एक खरं आहे की तन्मयीच्या कोणत्याही गोष्टीवर सध्यातरी माझा control नाही. त्यामुळे त्या इच्छेवर पाणी सोडणं आणि तिची प्रगती व्हावी यासाठी निरपेक्ष प्रयत्न करत राहणं हे सोडून माझ्या हातात काहीच नाही. (As a side note सांगते, हे निरपेक्ष प्रयत्न खरंच किती निरपेक्ष असावे लागतात यासाठी एकदा आमच्या घरी येऊन बघा. श्रीकृष्णानं अर्जुनाला दिलेल्या "कर्मण्येवाधिकारस्ते" च्या कानमंत्राची अंमलबजावणी निदान तन्मयीच्या बाबतीत कशी करायची हे गेल्या वर्षभरात चांगलंच शिकलोय आम्ही!)
पण शेवटी मनुष्यस्वभाव आहे, तो उफाळून येतोच... आपल्या सभोवतालच्या सगळ्याच गोष्टींवरचा control सोडून द्यायचा, अथवा तो सुटल्याने होणारी चिडचिड बंद करायची ही जरा अशक्य कोटीतली गोष्ट वाटते मला. त्यामुळे मी सध्या त्यातल्या त्यात सोपा वाटणारा उपाय निवडलाय... स्वतःच्या बाबतीत सहज साध्य होतील अशी मोजकीच उद्दिष्ट निवडणं आणि ती नियमानं पूर्ण करणं. फक्त माझ्या मानसिक आणि शारीरिक स्वास्थ्यासाठी मी हे संकल्प केलेत त्यामुळे ते निवडताना मी २ महत्त्वाच्या अटी स्वतःलाच घातल्या - एक म्हणजे माझी ही उद्दिष्टं पूर्ण करण्यासाठी घरातल्या इतरांनी काहीही प्रयत्न करावेत असं prerequisite ठेवायचं नाही. आणि दुसरं म्हणजे ती पूर्ण करताना मला इतरांची मदत हवी असल्यास मी तसं स्पष्ट सांगितलं पाहिजे.
ठरवलेल्यापैकी काही संकल्प:
१. वर्षभरात वेगवेगळ्या विषयांवरची कमीत कमी १५ पुस्तकं वाचणे
२. आठवड्यातून कमीत कमी ३ वेळा gym ला जाणे (तिथं जाऊन व्यायाम करणं अध्याह्रत आहे!)
३. आवाजात ताकद यावी यासाठी आठवड्यातून कमीत कमी ३ ते ४ दिवस गाण्याचा रियाज करणे
आता हेही मनासारखे पूर्ण करता आले नाहीत तर किती दुःख होते ते वर्षाच्या शेवटीच कळेल! 😄
Comments
Post a Comment