Epilepsy, Parenting, Routine and Marriage

कोणत्याही घरी नवीन मूल जन्माला आलं की त्या घरातल्या सर्वांचं, विशेषतः आई-वडिलांचं आयुष्य तळापासून ढवळून निघतं. मूल ही पहिली priority असल्यामुळे सगळा दिनक्रम मुलाच्या गरजेनुसार ठरतो. सर्वसामान्यपणे मुलं वर्ष-दीड वर्षात "infant stage" मधून बाहेर येतात. मान धरू लागतात, स्वतःहून हालचाल करू लागतात, घरभर फिरू लागतात, सलग बरेच तास झोपायला शिकतात. त्यामुळे आई-वडीलसुद्धा रात्रीची जागरणं, दिवसभरात मुलासोबत एका जागी अडकून राहणे या सगळ्या चक्रातून बाहेर पडतात. जशी मुलं शाळेत जाऊ लागतात तसं त्यांचं स्वतःचं एक routine तयार होतं. पण अनेक special needs मुलं या "infant stage" मधेच बराच काळ राहतात... तन्मयीप्रमाणे severe एपिलेप्सी असलेल्या मुलांच्या झोपेचीही शाश्वती देता येत नाही. अशावेळी आई-वडिलांना रात्रीची जागरणं आणि जणू तान्ह्या बाळासोबत असावी अशी lifestyle चुकवता येत नाही. अपुरी झोप तर पाचवीलाच पुजलेली असते. बराच काळ ह्या चक्रात अडकल्यामुळे नुसता दिनक्रमच नाही तर मानसिक अवस्थाच पूर्णपणे बदलते.

Physical Therapy - Tummy Time

बाहेरून पाहणाऱ्याला परिस्थितीच्या गांभीर्याचा अंदाज असतो, पण बहुतेकवेळा details माहीत नसतात. सध्याचा आमचा दिनक्रम विचारला तर कुठून सांगायला सुरु करू असं होतं. सकाळी तन्मयी उठण्यापूर्वी आपण उठून आपलं आवरलेलं असलं पाहिजे. कारण तन्मयी एकदा उठली की तिचं खाणं-पिणं, औषधांच्या वेळा, थेरपी असेल तर त्याच्या वेळा पाळणं हे सगळं सुरु होतं. कधीकधी ती पहाटे ५ वाजता उठून बसायचं ठरवते, की मग आपण त्या दिवसापुरती आपली आंघोळ-पांघोळ विसरायची, जमलंच तर रात्री करायची! घरी दुसरी adult व्यक्ती असेल तर हे जरा सोपं जातं, नाहीतर सगळी धावाधाव. दोन जेवणांच्या मधल्या वेळात ती इकडेतिकडे पळतेय आणि आपण मधेमधे तिच्याशी खेळत आपलं काम करतोय असं चित्र आमच्याकडे नसतं. What that means is आम्हाला तिच्यासोबत एका ठिकाणी अडकून राहावं लागतं. एवढंच नव्हे तर तिला हलतं करण्यासाठी, खेळ घेण्यासाठी तिला उचलणं, जागचं हलवणं, ठराविक पद्धतीनं आधार देऊन बसवणं हे सगळं करावं लागतं. त्यासाठी आपलं नुसतंच शरीर नव्हे तर मनही पूर्णपणे तिच्यापाशी असावं लागतं. तिचे communication skills सुद्धा अजून लहान बाळांप्रमाणे आहेत. त्यामुळं तिला काय हवं-नको यासाठी आपलं तिच्याकडे बारकाईने लक्ष असावं लागतं. तिचे थेरपी सेशन्स असतात, त्यातही तिला थेरपिस्टकडे दिलंय आणि आपण थोडा ब्रेक घेतलाय असं चालत नाही. थेरपिस्टकडून सगळं शिकून घेण्याकडे लक्ष द्यावं लागतं. कारण ते काय आठवड्यातून २ तास येतात. बाकी आपले आपणच असतो. So अशा ५ वेगवेगळ्या थेरपीचं सगळं शिकून घ्यायचं असतं. बरं, दिवसभर फक्त एवढंच करू म्हटलं तर तेवढ्याने भागात नाही. मधेच तन्मयीच्या डॉक्टर appointments, वेगवेगळ्या टेस्ट्स, नवीन थेरपी किंवा इतर ट्रीटमेंट सुरु करायची असेल तर त्याचं coordination अशा एक ना दोन, अनेक गोष्टी रोज सुरु असतात.

हे सगळं करताना आमचं ऑफिस, घरकाम या सगळ्याकडे दुर्लक्ष होऊन चालत नाहीच. शिवाय तन्मयी मोठी होईल तसं तिला शारीरिक आधार देता यावा यासाठी आमची शरीरं fit असणं अत्यावश्यकआहे. त्यामुळे आत्तापासून वेळ काढून व्यायामावर भर देणं हीसुद्धा priority आहे.

या सगळ्या गुंत्यात सर्वात कमी महत्त्व सध्या कशाला दिलं जात असेल तर ते माझ्या आणि रोहितच्या एकत्र वेळ घालवण्याला.

तन्मयी होण्यापूर्वी आमचं  routine अगदी सोपं होतं. ऑफिसव्यतिरिक्त घरी timepass , एकत्र gym ला जाणं, फिरणं आणि मुख्य म्हणजे भरपूSSSSSर गप्पा मारणं! अजूनही एकमेकांशी मनसोक्त बोलल्याशिवाय दिवस पूर्ण झाला असं आम्हा दोघांनाही वाटत नाही. पण हल्ली या सगळ्या रहाटगाडग्यात ते बोलणं म्हणजे एकमेकांना वेगवेगळे निरोप देणं एवढंच असतं... म्हणजे आज काय, तर "या डॉक्टरशी माझं बोलणं झालंय, तू फोन करू नकोस" किंवा "आज मी जिमला जाणार आहे, तू वेळेत घरी जा" किंवा "तन्मयी तासाभरापूर्वी जेवलीय, थोड्यावेळाने तिची योगासनं घे" इ. इ. घरी आईकडे तन्मयीला ठेवून दिवसभर दोघांनीच बाहेर जाऊन यावं, अत्यंत कठीण अशा routine मधून ब्रेक घ्यावा, एकमेकांशी भरपूर बोलून घ्यावं असं ठरवलं तरी ठरवलेल्या दिवशी जात येतंच असं नाही. गेलो तरी क्वचितच १००% निश्चिन्त होऊन जात येतं, कारण नेमकी त्या दिवशी तन्मयी काहीतरी तक्रारी काढतेच. अखंड एकमेकांशी बोलायची सवय असणाऱ्या आम्हाला ही म्हणजे मोठी शिक्षाच आहे. पण काय करणार! असो.

मी अनेक वर्षांपूर्वी Louisa May Alcott चं Little Women वाचलं होतं. त्या गोष्टीच्या शेवटी त्यातली Amy नावाची जी मुलगी असते तिच्या बाबतीतला एक प्रसंग मला नेहमी आठवतो. या Amy ची लहानगी मुलगी खूप आजारी असते, त्याबद्दल सुंदर वर्णन करताना Lousia May Alcott लिहिते - "As Amy spoke, a great tear dropped on the golden hair of the sleeping child in her arms; for her one well-beloved daughter was a frail little creature, and the dread of losing her was the shadow over Amy's sunshine. This cross was doing much for both father and mother, for one love and sorrow bound them closely together."

आम्हा दोघांना कित्येकदा वाटून जातं की आमच्यातच भांडणं असती तर तन्मयीच्या एपिलेप्सीच्या निदानानंतर झालेला हा बदल झेलताना आतापेक्षा आणखीन कितीतरी अवघड गेलं असतं. पण सुदैवानं आमच्या बाबतीत तसं नाही. झालेलं भांडण न सोडवता रात्री झोपायचं नाही हा आम्ही स्वतःला खूप पूर्वी घातलेला नियम आता अशात खूप कामी येतो. त्यानं भांडण विकोपाला जात नाही. तन्मयीचं सर्व काही एकमतानं आणि काळजीपूर्वक केलं जावं यासाठी आमच्या नात्याची health सुद्धा किती महत्त्वाची आहे हे आम्हाला रोज जाणवतं. Louisa May Alcott च्या Amy प्रमाणे तन्मयी असल्याचा आनंद आणि तिच्या आजारपणाचं दुःख... दोन्ही आम्हाला एकमेकांशी घट्ट बांधून ठेवतात... पूर्वीपेक्षा कितीतरी पटीनं जास्त! मी या Amy च्या शब्दातच म्हणेन, "My castle is very different from what I planned, but I would not alter it."

Not even if someone offered me all the happiness in the world!