Real Effect of Seizures and Epilepsy

मध्यंतरी हॉस्पिटलमध्ये एका डॉक्टरने मला आणि रोहितला प्रश्न केला - "Who is Tanmayee?" वरकरणी सोपा वाटणारा प्रश्न, पण उत्तर देताना आमच्या नाकी नऊ आलेत. तन्मयी म्हणजे डॉक्टरांच्या दृष्टीने, "एपिलेप्सी पेशंट". शाळेत घालताना किंवा थेरपीच्या दृष्टीने "Child with Special Needs". चालता-बोलता येत नाही म्हणून "PWD (Person with Disability)" किंवा आपल्याकडे हल्ली पुष्कळ प्रमाणात ऐकू येणारा शब्द "दिव्यांग". खूप जास्त IQ develop होत नसेल तर कदाचित "मतिमंद"सुद्धा?! ही सगळी लेबलं, विशेषणं तिला लागू पडतात. पण खरंच तन्मयी ह्या लेबल्सपुरती मर्यादित आहे का? यापैकी कोणत्याही लेबलमध्ये बसणारी कोणतीही व्यक्ती त्या लेबलपुरती असते का?

प्रश्न विचारला गेला त्यावेळी मी काहीही उत्तर दिलं अक्षरश:. नंतर केव्हातरी मला माझ्यापुरतं सगळ्यात चांगलं उत्तर सापडलं - "तन्मयी म्हणजे एपिलेप्सीचा सर्व प्रकारच्या विकासावर विपरीत परिणाम झालेली अशी माझी मुलगी आहे." Yes, तिच्या बऱ्याच गरजा विशेष आहेत. तिची व्यक्त होण्याची पद्धत इतरांसारखी नाही. तिचा IQ किती develop होईल याबद्दल मला शंका आहेतच. पण त्यापलीकडे ती एक व्यक्ती आहे. तिला भावना आहेत, preferences आहेत. खास तिचे असे आवडते आवाज आहेत, आवडत्या व्यक्ती आहेत.

सुरुवातीला जेव्हा आम्हाला तिच्या seizures बद्दल समजलं तेव्हा आम्हाला मुळात एपिलेप्सी काय चीज आहे याचा गंधही नव्हता. त्यामुळे आमच्या बावळट बुद्धीला समजेल तितपतच आमची मजल. बरं, आम्हाला शिकवणं हे डॉक्टरांचं काम नाही. त्यांचं सगळं लक्ष तन्मयीकडे. सर्व ट्रीटमेंट वगैरे सुरु करताना त्यांचा त्यामागे एकच धोशा - seizures control व्हायला हवेत. त्याखेरीज आत्ता इतर काहीही महत्त्वाचं नाही. का-ही-ही नाही!!

हे सगळं वर्षभरापूर्वी चाललं होतं. डॉक्टरांच्या या मतांचं महत्त्व तेव्हा आम्हाला तितकं समजलं नव्हतं असं मला आज वाटतंय. We really didn't know any better. Eventually मी आणि रोहित त्या मार्गाला तसे पटकन लागलो, पण जवळच्या इतरांना त्या निष्कर्षापर्यंत येताना पडणारे कष्ट आमच्यापासून लपून राहिलेत असं नाही. साहजिक आहे! थेरपिस्ट आणि डॉक्टर लोक तिच्या "disabilities" कडे जास्त पाहतात, काय "योग्य नाही" आणि ते "दुरुस्त कसं करायचं" यावर जास्त भर देतात. तर आम्ही आणि आमच्या जवळचे लोक फक्त "abilities" पाहतो, तिच्यात "काय योग्य आहे" हे पाहतो.

या दोन्हीची सांगड घालण्यासाठी आणि एपिलेप्सीचा परिणाम कुठवर होऊ शकतो हे समजावं यासाठी मी यापुढच्या काही पोस्ट लिहिणार आहे. Cognition (समज), voluntary movements/motor skills (हालचाल/अंग धरणे इ.), vision (दृष्टी), speech and language (वाचा आणि भाषाज्ञान) या सगळ्याबद्दल मी थोडं थोडं लिहीत जाणार आहे.

गेले काही महिने पूर्ण seizure control मिळालेला नसूनही तन्मयीची जी थोडीफार development सुरु आहे त्याला योग्य ते महत्त्व दिलं जावं आणि त्याचवेळी seizures थांबवण्याकडे दुर्लक्ष होऊ नये ही आमची तारेवरची कसरत आहे. ती माझ्या स्वत:साठी जरा सुसह्य व्हावी आणि त्याचबरोबरीने ज्यांना आमची काळजी आहे त्या सर्वांना एपिलेप्सीच्या परिणामांची थोडी जास्त जाण व्हावी म्हणूनही या पोस्ट्सचा उपयोग होईल अशी अपेक्षा आहे.

So... अलविदा! Until the next post.