Really Crappy Seizure Club

तन्मयी जानेवारीत ३ वर्षांची झाली तेव्हा तिला आम्ही शाळेत घातलं. Preschool मध्ये. इथल्या system नुसार तिला घरी ज्या therapies मिळत होत्या त्या ती ३ वर्षांची झाली तेव्हा बंद झाल्या. अशीच government funded therapy service जर पुढे चालू ठेवायची तर तिला preschool ला पाठवणं आवश्यक होतं. नाहीतर घरी private therapist बोलवण्याचा महागडा पर्याय स्वीकारावा लागला असता. तिला जवळून ओळखणाऱ्या इतर सर्वांचं म्हणणं होतं की तिला शाळा खूप आवडेल, पण मलाच धाकधूक वाटत होती. गेल्या दोन वर्षातली तिची तब्येत, seizures ची frequency आणि एकंदरीत development मधले up-downs पाहता तिला शाळेत पाठवू शकू की नाही याची मला शाळेचा पहिला दिवस उजाडेपर्यंत खात्री नव्हती. पण ती प्रत्यक्ष शाळेत गेली आणि अगदी २ आठवड्यात तिथं रुळली. आता तर शाळा सुरु होऊन अगदी महिनाच झालाय, तरी शाळा नसली की घरी कंटाळते. तन्मयीचे health issues वगळून वाचलं तर कित्येकजणांना यात आपल्या मुलामुलींना पहिल्यांदा शाळेत घातलं तेव्हाचे दिवस आठवतील. पण तन्मयीच्या एपिलेप्सीनं डोकं परत वर काढलं असतं तर आम्ही हे दिवस बघू शकलोच नसतो.

तिला शाळेत घालायचं ठरल्यापासून ती प्रत्यक्ष शाळेत जाईपर्यंतचे २ महिने आणि शाळा सुरु झाल्यानंतरचा महिनाभर मी एका विचित्र तणावाखाली होते. दुधानं तोंड पोळल्यावर माणसानं ताकही फुंकून प्यावं तसं काहीसं. एकतर ती शाळेत जाऊ शकतेय यावर विश्वासही बसत नव्हता. आणि दुसरं म्हणजे आपण एवढं ठरवलंय काहीतरी तिच्यासाठी तर नक्की कसलीतरी आडकाठी येऊन plan फिसकटणार असं वाटत होतं. काहीतरी गडबड होण्याची सतत मनात भीती होती, त्यामुळे मी तिच्या शाळेविषयी जास्त काही बोलतही नव्हते कुणाशी. इतरांशी बोलण्याच्या नादात आपण स्वतःच्या अपेक्षा वाढवून बसायचो आणि मधेच seizures मी म्हणू लागलेत तर आपलीच पंचाईत व्हायची...!

तन्मयीचे seizures डोकं वर काढतील ही भीती मनात इतकी मोठी झाली होती की तिच्या शाळेत जाण्याचा आनंद किंवा separation anxiety सारख्या हव्याहव्याशा वाटणाऱ्या भावनांना तिथं जागाच उरली नव्हती. आमच्यासारखीच effective seizure management शाळेतल्या लोकांना जमेल का, तिच्या निव्वळ देहबोलीवरून आम्ही तिचं हवं-नको सगळं ओळखतो तसं त्यांना ओळखता येईल का, seizures जास्त होतायत म्हणून तिला तशी गरज नसताना emergency room ला तर नेणार नाहीत, आम्ही तिथं नाही म्हणून तन्मयीचे seizures वाढणार तर नाहीत, वाढले तरी ते तात्पुरतेच असतील नं, कायमचे वाढलेत तर शाळेत ज्यासाठी घातलंय तो हेतूच साध्य होणार नाही, तन्मयीची health वर-खाली झाली तर तिची शाळा बंद करावी लागेल की काय ...  एक ना दोन... असंख्य प्रश्नच प्रश्न. पहिल्यांदाच मला ज्यांची मुलं neuro-typical आहेत अशांचा हेवा वाटून गेला.. वाटलं, की त्यांची मुलं शाळेत जात असतील तेव्हा त्यांना या अश्या प्रकारच्या जीवघेण्या काळज्या नसतील. मुळात कुणाचाही कशाहीमुळे हेवा वाटणं ही भावनासुद्धा माझ्यासाठी इतकी नवीन होती की मी अक्षरश: hang झाले. तन्मयीला आयुष्यभर disability चा सामना करावा लागणार आहे हे समजलं तेव्हाही कधी इतरांच्या मुलांना बघून हेवा वाटलं नव्हता ते ह्यावेळी झालं. "मूल शाळेत जायचं म्हणजे tension सगळ्यांनाच येतं" किंवा "मुलांचं सगळं manage करायचं म्हणजे किती मोठं काम"अशा अर्थाचं जे बोलत होते... आणि त्यात Facebook वर सुरु झालेली normal मुलांच्या normal आयांची "motherhood dare"... सगळ्याचा राग यायला लागला. एकीकडे समजत होतं की तन्मयी शाळेतल्या special needs classroom मध्ये जातेय, तिथल्या शिक्षिकेला तब्बल २१ वर्षांचा अनुभव आहे, तिथे भरपूर therapist आहेत, nurse आहे, हाताशी phone आहे... आणि दुसरीकडे stress, राग. कळतं पण वळत नाही अशी अवस्था.

कठीण प्रसंग आले की एका महत्त्वाच्या गोष्टीला आपल्याला सामोरं जावंच लागतं, ती म्हणजे आपली स्वतःची  कधीही न अनुभवलेल्या अनिष्ट परिस्थितीतली प्रतिक्रिया. याआधी मी समजत होते की प्रतिकूल असं काही घडलं तर स्वत:च्या प्रतिक्रियांच्या बाबतीत मी aware तरी असेन, माझं स्वतः:च्या विचारांकडे लक्ष असेल. आणि याआधी तन्मयीच्या बाबतीतले ताणतणाव झेलताना तसं होत होतंही. पण या वेळी या stress मध्ये इतकी अडकले की माझं मलाच समजलं नाही. मनात भावनांची इतकी गर्दी उसळली होती की नक्की लक्ष देणार कशाकडे आणि शब्दात तरी काय मांडणार? किती नवीन होतं हे सगळं माझ्यासाठी!ती शाळेत रुळतेय हे दिसल्यावर सगळी वादळं आपोआप निवली... शांत झाली... हेही नवीनच. प्रत्येकवेळी आपल्याला जेव्हा भावना overwhelming होतात तेव्हा त्याबाबतीत काहीतरी केलंच पाहिजे असं नाही हे या अनुभवातून मी शिकतेय. शिकतेय म्हणते, कारण हा धडा अजून पूर्ण व्हायचाय! जसं आपण बाहेरच्या जगात वावरताना अनुभव घेतो तसंच स्वत:च्या भाव-भावनांचा संपूर्ण अनुभव घेणे आणि eventually त्याकडे त्रयस्थ वृत्तीनं पाहता येणे याने आपण माणूस म्हणून समृद्ध होत जातो यावर माझा खूप विश्वास आहे. खासकरून तन्मयी सोबत असताना हे असे वेगवेगळे "भावानुभव " घेण्याच्या संधींना तोटा नाही. तिच्यामुळे असे नवनवीन अनुभव मला येत राहणार, काही भावना नव्यानं मनात जन्म घेत राहणार आणि त्यांना मी सामोरं जात राहणार... Really Crappy Seizure Club मध्ये असण्याचा side effect, दुसरं काय!