Two Years of Epilepsy
गेले दोन महिने माझी writer's block ची case झाली होती. मनात भरपूर विचार होते, पण लिहायला blog page वर आले की शून्य. काही सुचायचं नाही. आज ते कोडं थोडंसं सुटल्यासारखं वाटतंय. त्याला निमित्त म्हणजे तन्मयीला epilepsy चं निदान होऊन गेल्या आठवड्यात बरोब्बर २ वर्षं झाली. सुरुवातीला दिवसाला १००-१५० seizures ते आता दिवसाला अगदी एखादवेळेला यासाठी तन्मयीला तिच्या वाढीच्या वयाची २ वर्षं वेचावी लागली. माझ्यासाठी माझ्या ३३ वर्षातली ही फक्त दोनच वर्षं आहेत, पण तिच्यासाठी तिच्या आयुष्यातला २/३ काळ ती epilepsy शी लढते आहे. आठ औषधं आणि ketogenic diet ही तिची प्यादी आहेत. ते सगळे आपापलं काम नीट करतायत की नाही आणि एखादं प्यादं काम देईनासं होतंय का हे डोळ्यात तेल घालून पाहण्याची जबाबदारी आमच्यावर सोपवून ती मोकळी झालीय. मधेच वाटलं तर आम्हाला समजावं म्हणून ती वेगवेगळ्या पद्धतीनं signal देत असते... कधी तिचे seizures च एकदम वाढतात, कधी acidity च काय होते, एखादा आठवडा रोजच्या रोज उलट्या काय करते, कधी खूप जास्त झोपते... सगळे signals. कोणता signal कशासाठी हे परत आम्हीच ठरवायचं. लागली तर डॉक्टरची मदत घ्यायची. ती घ्यायची की नाही हेही आम्हीच ठरवायचं. मग येतो तो decision fatigue ही आमचा आम्हीच झेलायचा. गेल्या काही दिवसातही तेच सुरु आहे. Seizures आटोक्यात येत नाहीत तर उलटयांचं सत्र. Diet चा side effect म्हणून दर दोन महिन्यातून एकदा असा आठवडा उजाडतोच, की आधी त्यावर उपाय करायला डॉक्टरांना फोनाफोनी!
कधी कुणी विचारलं की "तन्मयी कशी आहे" की उत्तर काय द्यावं हाच एक मोठा प्रश्न असतो त्यामुळे. कधीकधी समोरच्यानं अगदी सहज विचारलेलं असतानाही मी verbal diarrhea झाल्यासारखं सगळ्या तपशीलांसकट तन्मयीचं काय काय सांगत असते. बोलून झालं की मलाच वाटतं मग की ह्यांना हे एवढं ऐकायचं होतं की नाही. तर कधी याच्या अगदी उलट, अगदी काही सांगा-बोलायची इच्छा नसते. मग "मस्त मजेत" एवढ्याच उत्तरावर समोरच्याची बोळवण होते. त्यांना कितीही details हवे असलेत तरी. माझ्यासारख्या परिस्थितीत असलेल्या, जवळच्या आजारी व्यक्तीची काळजी घेणाऱ्या सगळ्यांना हा अनुभव येत असणारच की. फेसबुकवर epilepsy असलेल्या मुलांच्या पालकांसाठी असे खास काही groups आहेत. साहजिकच मी त्यातल्या काही groupsची member आहे. तिथे लोक अगदी नुसतं vent out करण्यापासून ते डॉक्टरांना कोणते प्रश्न विचारायचे ह्यापर्यंत एकमेकांना मदत करत असतात, एकमेकांची मदत घेत असतात. तिथं विचारला जाणारा सगळ्यात common प्रश्न आहे, "तुमचं मूल कसंय असं विचारल्यावर तुम्ही काय उत्तर देता?"
Seizures जरी कमी झालेले असले तरी पूर्ण गेलेले नाहीत. आणि ते तसे कमी ठेवण्यासाठी करावी लागणारी रोजची management च खूप असते. तन्मयीला जास्त समजत नव्हतं तोपर्यंत प्रकरण जरा सोपं होतं. पण आता हल्ली तिची समज झपाट्यानं वाढतेय. आपल्या शरीरावर आपला control असायला हवा, आपल्याला मनात जे वाटतंय ते शरीरानं ऐकावं, तसं आपल्याला हलता यावं, खेळता यावं, काही नाही तर आपली-आपली ढेकर देता यावी ह्या भावनांची जाणीव तिला होतेय. It's a ton of fun to watch her try. पण एकंदरीत physical development मध्ये मागे असल्यानं तिला हवं तसं प्रत्येकवेळी करता येत नाही. बरं, ती देते त्या signs समोरच्या प्रत्येकाला समजतातच असंही नाही. त्यामुळे कधीकधी समोरच्याच्या मनाप्रमाणे तिच्या हालचाली होतात. तसं तिला आता त्याचाही emotional stress ही येऊ घातलाय. Seizures हा एक प्रकारचा त्रास झाला, पण हे असे इतर त्रास पिच्छा सोडत नाहीत.
त्यामुळे आपलं मूल suffer होत असताना आपल्याला येणारा मानसिक ताण हा किती पराकोटीचा असतो याचा अगदी रोजच्या रोज अनुभव येत असतो. तन्मयीला आणि तिच्या प्याद्यांना सांभाळताना तो ताण बाजूला कधी ठेवता येतो, कधी येत नाही. आपल्याला आलेल्या ताणामुळे तिच्यासमोर रडायचं नाही हा नियम सहा महिन्यातून एकदातरी धाब्यावर बसवावा लागतोच. तसं केल्याबद्दल स्वतःला माफ करावं लागतं. मग त्यानंतर तिला १०० वेळा त्याकरता सॉरी म्हणणं ओघानं येतंच. तीही शहाणी आहे. Emotional quotient भरपूर असणार आहे ह्या मुलीचा अशी माझी खात्री आहे. आई-बाबांच्या कुशीत शिरणे हा तिचा अतिशय आवडता उद्योग. या एका बाबतीत मात्र स्वतःच्या शरीरावर तिनं फार लवकर control मिळवलाय, आणि तो ती अश्यावेळी अत्यंत effectively वापरते. मांडीवर बसलेली असेल तर सोप्पं असतं, पण समोर बसलेली असली तरी आमच्या दिशेने यायचा आणि मान वळवायचा अथक प्रयत्न ती करते. सगळा मानसिक ताण विसरायला लावते. जवळ घेतलं की मोठ्ठा सुस्कारा सोडते आणि कुशीत शिरते. तिला हे समजतंय, जमतंय तोवर आणखी काय हवं नाही का!
मघाशी म्हणाले त्या फेसबुक groups वर वेगवेगळ्या देशात राहणारी ही epilepsy शी लढणारी कुटुंबं एकत्र आलीयेत. त्यांच्या posts मुळे तर अजून एक वेगळंच विश्व पाहायला मिळतं. त्यात वेगवेगळ्या वयाच्या मुलांचे आई-वडील आहेत. त्यापैकी काहींची मुलं वयानं मोठी असूनही developmentally/intellectually तन्मयीपेक्षा वाईट परिस्थितीत आहेत, तर काहींना पाहून त्यांना epilepsy किंवा इतर disability आहे असं वाटणारही नाही. "सुख पाहता जवापाडें, दुःख पर्वताएवढे" हे तुकारामांचं वचन मला अशावेळी नेहमी आठवतं. माझं स्वतःचं दुःख हे मी जवळून पाहते.. rather माझ्याइतकं जवळून इतर कुणीही ते अनुभवत नसतं. त्यामुळे मला ते मोठं वाटतं. वाटणारच. पण जसं ते इतर कुणाच्यातरी दुःखापेक्षा मोठं असू शकतं,तसंच कुणाच्यातरी दुःखापेक्षा लहानही असतं. हे एवढं लक्षात ठेवलं की माझ्या दुःखाची, मला येणाऱ्या मानसिक ताणाची मला अपंग अथवा निष्क्रिय करण्याची ताकद संपते हे मात्र मी गेल्या दोन वर्षात नक्कीच शिकलेय. मी आज, आत्ता, to the best of my abilities, तन्मयीला हवं ते पुरवतेय नं, माझं आयुष्य भरभरून जगतेय नं, ते महत्त्वाचं. भगवदगीतेतही आहे तसं -
"सुखदुःखे समे कृत्वा लाभालाभौ जयाजयौ।
ततो युद्धाय युज्यस्व नैवं पापमवाप्स्यसि।।"
कधी कुणी विचारलं की "तन्मयी कशी आहे" की उत्तर काय द्यावं हाच एक मोठा प्रश्न असतो त्यामुळे. कधीकधी समोरच्यानं अगदी सहज विचारलेलं असतानाही मी verbal diarrhea झाल्यासारखं सगळ्या तपशीलांसकट तन्मयीचं काय काय सांगत असते. बोलून झालं की मलाच वाटतं मग की ह्यांना हे एवढं ऐकायचं होतं की नाही. तर कधी याच्या अगदी उलट, अगदी काही सांगा-बोलायची इच्छा नसते. मग "मस्त मजेत" एवढ्याच उत्तरावर समोरच्याची बोळवण होते. त्यांना कितीही details हवे असलेत तरी. माझ्यासारख्या परिस्थितीत असलेल्या, जवळच्या आजारी व्यक्तीची काळजी घेणाऱ्या सगळ्यांना हा अनुभव येत असणारच की. फेसबुकवर epilepsy असलेल्या मुलांच्या पालकांसाठी असे खास काही groups आहेत. साहजिकच मी त्यातल्या काही groupsची member आहे. तिथे लोक अगदी नुसतं vent out करण्यापासून ते डॉक्टरांना कोणते प्रश्न विचारायचे ह्यापर्यंत एकमेकांना मदत करत असतात, एकमेकांची मदत घेत असतात. तिथं विचारला जाणारा सगळ्यात common प्रश्न आहे, "तुमचं मूल कसंय असं विचारल्यावर तुम्ही काय उत्तर देता?"
Seizures जरी कमी झालेले असले तरी पूर्ण गेलेले नाहीत. आणि ते तसे कमी ठेवण्यासाठी करावी लागणारी रोजची management च खूप असते. तन्मयीला जास्त समजत नव्हतं तोपर्यंत प्रकरण जरा सोपं होतं. पण आता हल्ली तिची समज झपाट्यानं वाढतेय. आपल्या शरीरावर आपला control असायला हवा, आपल्याला मनात जे वाटतंय ते शरीरानं ऐकावं, तसं आपल्याला हलता यावं, खेळता यावं, काही नाही तर आपली-आपली ढेकर देता यावी ह्या भावनांची जाणीव तिला होतेय. It's a ton of fun to watch her try. पण एकंदरीत physical development मध्ये मागे असल्यानं तिला हवं तसं प्रत्येकवेळी करता येत नाही. बरं, ती देते त्या signs समोरच्या प्रत्येकाला समजतातच असंही नाही. त्यामुळे कधीकधी समोरच्याच्या मनाप्रमाणे तिच्या हालचाली होतात. तसं तिला आता त्याचाही emotional stress ही येऊ घातलाय. Seizures हा एक प्रकारचा त्रास झाला, पण हे असे इतर त्रास पिच्छा सोडत नाहीत.
त्यामुळे आपलं मूल suffer होत असताना आपल्याला येणारा मानसिक ताण हा किती पराकोटीचा असतो याचा अगदी रोजच्या रोज अनुभव येत असतो. तन्मयीला आणि तिच्या प्याद्यांना सांभाळताना तो ताण बाजूला कधी ठेवता येतो, कधी येत नाही. आपल्याला आलेल्या ताणामुळे तिच्यासमोर रडायचं नाही हा नियम सहा महिन्यातून एकदातरी धाब्यावर बसवावा लागतोच. तसं केल्याबद्दल स्वतःला माफ करावं लागतं. मग त्यानंतर तिला १०० वेळा त्याकरता सॉरी म्हणणं ओघानं येतंच. तीही शहाणी आहे. Emotional quotient भरपूर असणार आहे ह्या मुलीचा अशी माझी खात्री आहे. आई-बाबांच्या कुशीत शिरणे हा तिचा अतिशय आवडता उद्योग. या एका बाबतीत मात्र स्वतःच्या शरीरावर तिनं फार लवकर control मिळवलाय, आणि तो ती अश्यावेळी अत्यंत effectively वापरते. मांडीवर बसलेली असेल तर सोप्पं असतं, पण समोर बसलेली असली तरी आमच्या दिशेने यायचा आणि मान वळवायचा अथक प्रयत्न ती करते. सगळा मानसिक ताण विसरायला लावते. जवळ घेतलं की मोठ्ठा सुस्कारा सोडते आणि कुशीत शिरते. तिला हे समजतंय, जमतंय तोवर आणखी काय हवं नाही का!
मघाशी म्हणाले त्या फेसबुक groups वर वेगवेगळ्या देशात राहणारी ही epilepsy शी लढणारी कुटुंबं एकत्र आलीयेत. त्यांच्या posts मुळे तर अजून एक वेगळंच विश्व पाहायला मिळतं. त्यात वेगवेगळ्या वयाच्या मुलांचे आई-वडील आहेत. त्यापैकी काहींची मुलं वयानं मोठी असूनही developmentally/intellectually तन्मयीपेक्षा वाईट परिस्थितीत आहेत, तर काहींना पाहून त्यांना epilepsy किंवा इतर disability आहे असं वाटणारही नाही. "सुख पाहता जवापाडें, दुःख पर्वताएवढे" हे तुकारामांचं वचन मला अशावेळी नेहमी आठवतं. माझं स्वतःचं दुःख हे मी जवळून पाहते.. rather माझ्याइतकं जवळून इतर कुणीही ते अनुभवत नसतं. त्यामुळे मला ते मोठं वाटतं. वाटणारच. पण जसं ते इतर कुणाच्यातरी दुःखापेक्षा मोठं असू शकतं,तसंच कुणाच्यातरी दुःखापेक्षा लहानही असतं. हे एवढं लक्षात ठेवलं की माझ्या दुःखाची, मला येणाऱ्या मानसिक ताणाची मला अपंग अथवा निष्क्रिय करण्याची ताकद संपते हे मात्र मी गेल्या दोन वर्षात नक्कीच शिकलेय. मी आज, आत्ता, to the best of my abilities, तन्मयीला हवं ते पुरवतेय नं, माझं आयुष्य भरभरून जगतेय नं, ते महत्त्वाचं. भगवदगीतेतही आहे तसं -
"सुखदुःखे समे कृत्वा लाभालाभौ जयाजयौ।
ततो युद्धाय युज्यस्व नैवं पापमवाप्स्यसि।।"
Comments
Post a Comment