Outlier

इंटरनेटवर एपिलेप्सीबद्दल शोधायला गेलं तर लक्षात येतं की मिळणारी माहिती ही अत्यंत मोघम स्वरूपाची असते. म्हणजे मागच्या पोस्टमध्ये मी लिहिली तीही खरंतर अत्यंत वरवरची माहिती होती. साधारण १० महिन्यांपूर्वी तन्मयीला एपिलेप्सीचं निदान जेव्हा डॉक्टरांनी दिलं तेव्हा आम्ही खूप गोंधळून गेलो.  एकतर याविषयी आम्हालाही फार काही माहीत नव्हतं.  I must confess की आता भले मी पानंच्या पानं लिहीन एपिलेप्सीबद्दल, पण तेव्हा "फीट येणे" यापलीकडे आम्हालाही अंदाज नव्हता की एपिलेप्सी ही काय चीज आहे.

That outfit was gift for Tanmayee from my colleague .
Coincidence? No?

तन्मयीला होणाऱ्या seizures या सुरुवातीला खूप subtle होत्या. म्हणजे तिचा फक्त एक हात आणि एक डोळा असा twitch व्हायचं. अगदी नीट निरखून न पाहणाऱ्याला समजलंही नसतं की काहीतरी abnormal घडतंय. आम्ही ते प्रथम notice केल्यापासून ते न्यूरॉलॉजिस्ट (मेंदूचे डॉक्टर) कडे नेईपर्यंत मधे फक्त ४-५ दिवस गेले. डॉक्टरांनी तिला तपासलं आणि आल्या पावली त्यांनी आम्हाला हॉस्पिटलला तिच्या टेस्ट्स साठी पाठवलं. आणि नक्की काय चाललंय याचा आम्हाला बोध होईपर्यंत तिची औषधं सुरु झाली होती. मेंदूची औषधं ही तापावरच्या औषधांसारखी नसतात. एकदा सुरु केली की त्यांनी आपला परिणाम साधेपर्यंत आपल्याला काही आठवडेदेखील कळ काढावी लागू शकते. पण औषधं लागू पडतायत का हे नक्की समजायच्या आत तन्मयीला दुसऱ्या प्रकारच्या seizures सुरु झाल्या. यात तिचे हात आणि पाठ पूर्ण ताठ व्हायची आणि मग दोन्ही हात एकदम कुठूनतरी हिसका दिल्यासारखे ताठच्या ताठ समोर यायचे. या दोन्ही प्रकारच्या seizures तिला दिवसातून ८-१० वेळेला होत होत्या. आणि एका वेळी १०-१० मिनिटं ती शुद्धीत असली तरी भानावर नसायची. अशावेळी तिला जवळ घेऊन बसणं आणि तिच्याशी मंद आवाजात बोलत तिला दिलासा देत राहणं, कधी तिच्या आवडीचं शांत संगीत लावणं हे एवढंच आम्ही करू शकत होतो. प्रत्यक्ष seizures थांबवण्यासाठी नाही तरी भानावर आल्यानंतर तिला upset वाटू नये यासाठी हे सगळे प्रयत्न १००% उपयोगी पडत होते.

पुढचे ३-४ महिने औषधांचे dose वाढवणं-कमी करणं, तिच्या टेस्ट्स, आमचं ऑफिस, घरकाम आणि येणारे-जाणारे पाहुणे या झंजावातातच आम्ही होतो. या दरम्यान तिला अजून तिसऱ्याच एका प्रकारचे seizures develop झाले, ज्यात तिचे डोळे अचानक वर वळायचे आणि तंद्री लागल्यासारखी तिची दृष्टी असायची. तिला हाक मारून तिचं लक्ष वेधून घेऊन आम्ही तिला त्यातून somehow बाहेर काढू शकत होतो हाच काय तो एक plus point होता.

Pre-epilepsy smile

तिच्या seizures चा मेंदूच्या दोन्ही भागांवर परिणाम होत होता. तिचं वय पाहता हे लवकरात लवकर आटोक्यात आणणं अत्यंत महत्त्वाचं होतं... अजूनही आहे. वयाची पहिली ५ वर्षं मेंदूच्या विकासाच्या दृष्टीनं सर्वात महत्वाची असतात.  त्यात जर मेंदूमधल्या electric communication वर आणि nervous system वर विपरीत परिणाम होत असेल - जसा seizures मुळे होतो - तर ते अर्थातच चांगलं नाही. तन्मयीचं त्यामुळे हसणं-खिदळणं, आवाज करणं सगळ्यात पहिले बंद झालं. हळूहळू तिची हालचालही कमी व्हायला लागली. या काळात तिची physiotherapy सुरु ठेवून आम्ही तिचे स्नायू बळकट राहतील एवढी दक्षता घेत होतो.

Finally आम्ही ज्या डॉक्टरांकडे तिला नेत होतो त्यांनी सांगितलं की पुढच्या उपचारांसाठी तुम्ही तिला मोठ्या हॉस्पिटलला न्या. सुदैवानं शिकागोसारख्या शहराजवळ राहत असल्यानं उत्कृष्ट हॉस्पिटल्स आम्हाला अगदी जवळच available आहेत. तिथं जाऊन तिच्या टेस्ट्स करून घ्यायला आम्हाला महिना लागला, पण निदान असं झालं की तिला अजून चौथ्या प्रकारच्या seizures आहेत ज्या तिथं गेलो नसतो तर आम्हाला समजल्याच नसत्या! पण या निदानानंतर एक नक्की झालं की तिच्या बाबतीत aggressive treatment हवी. त्या treatment नं तिला होणाऱ्या ४ प्रकारच्या seizures पैकी ३ होणं बंद झालं. तिचं हसू परत आलं, आवाज परत आला. मानही ती थोडी थोडी धरायला लागतेय असं आम्हाला दिसायला लागलं. पण महिन्याभरापूर्वी everything took a 180 degrees turn. एपिलेप्सीची औषधं थेट मेंदूवर परिणाम करणारी असल्यानं त्यांचे side effects ही तसे तीव्र असतात. ते आम्हाला गेल्या महिन्याभरात जास्त जाणवायला लागलेयत. तन्मयीचा आणि पर्यायाने आमचा प्रत्येक दिवस नवा असतो, वेगळा असतो. तन्मयी काय करू शकते आणि काय नाही, आम्ही तिच्याकडून काय करून घेऊ शकतो आणि काय नाही हेसुद्धा घडीघडीला बदलतं.

मी मागच्या पोस्टमध्ये लिहीलं होतं की एपिलेप्सीची मूलभूत कारणं शोधताना घरातल्यांची medical history, कोणत्या वयात seizures सुरु झाल्या, दिवसातून किती वेळा होतात वगैरे पाहिलं जातं. आणि वैद्यकशास्त्र याला "epilepsy syndrome" असं नाव देतं. बरेचसे एपिलेप्सी सिंड्रोम आणि त्यांची लक्षणं आता medical research मुळे डॉक्टरांना माहीत झालेली आहेत. एखाद्या सिन्ड्रोममध्ये  कोणकोणत्या प्रकारच्या seizures रुग्णाला होऊ शकतात याचे patterns ठरलेले आहेत. किंबहुना त्याच patterns वरून सिन्ड्रोम ओळखतात. बऱ्याच सिन्ड्रोम्सवर विशिष्ट औषधं किंवा निश्चित असे उपचार उपलब्ध आहेत. याउलट कित्येक सिन्ड्रोम्सवर काहीही उपाय सापडलेले नाहीत हे कटू सत्य आहे.

तन्मयीच्या निमित्तानं आम्ही आणखीनच अनोळखी प्रदेशात पाऊल ठेवलंय. एपिलेप्सी असलेल्या मुलांमध्येही हिनं उठून दिसायचं असं ठरवलेलं असावं! तिच्या seizures चे pattern आणि इतर लक्षणं पाहता तन्मयीला नक्की कोणता सिन्ड्रोम असू शकेल हे डॉक्टरांनाही अजून तरी सांगता आलेलं नाही. साधारणपणे West Syndrome नावाच्या एका एपिलेप्सी सिन्ड्रोमच्या जवळपास तिची लक्षणं आहेत, पण ते तिचं निदान (diagnosis) नव्हे असं त्यांनी आम्हाला सांगितलंय. थोडक्यात तन्मयी is an outlier. आतापर्यंतच्या उपचारांनी डॉक्टरांनी तिचे ४ पैकी ३ प्रकारचे seizures आटोक्यात आणले, आणि उरलेल्या चौथ्या seizures ची frequency कमी झाली हाच मोठा विजय म्हणावा लागेल.

तिचं prognosis, अर्थात इथून पुढची प्रगती किंवा वाटचाल, कशी असेल हे आम्ही काय पण डॉक्टरही आत्ताच नाही सांगू शकत हे वास्तव आहे. ते स्वीकारणं आणि प्रत्येक दिवस नवा समजून तसाच नव्यानं जगणं याचं training आता आम्ही घेतोय... Please wish us all the best.

But wait; there is more. Well, पुढच्या पोस्टमध्ये लिहीन.
See you then...!








एपिलेप्सीबद्दलची याआधीची  पोस्ट : Epilepsy 101